CÁDIZ
Hugo y el cuento que derriba el tabú de la diabetes infantil: «A las cosas hay que llamarlas por su nombre»
La gaditana Mar Ramírez busca romper barreras y los «miedos infundados de muchos padres y madres» con música y un relato que quiere «visibilizar y hablar de las cosas con naturalidad»
Cuando se habla de que los ciudadanos como tal tenemos además de derechos una serie de obligaciones no se dice ninguna mentira. Más que obligaciones, una serie de responsabilidades como integrantes de un colectivo llamado sociedad. No podemos estar ajenos a lo que nos rodea, ni tampoco estar esperando siempre que sean los demás los que nos solucionen las cosas. Si cada uno pone su granito de area en algo, en un problema, en buscar la respuesta a una situación, seguramente todo sería más sencillo.
Mar Ramírez de la Rubia es una profesora de música gaditana que ha tomado parte, que no se ha quedado de brazos cruzados y que se ha implicado. Un cuento y una canción a modo de regalo que va mucho más allá y se convierte en el relato de una historia real, la de Hugo un niño que cambió su propia vida y de manera inconsciente la de todos los que le rodeaban.
Porque Hugo debutó en diabetes infantil tipo 1. Debutar significa estar diagnosticado en una enfermedad que se conoce en el mundo adulto pero que no deja de ser un golpetazo cuando se da en niños pequeños. «A través de la infancia, que es mágica, me llega la vida de Hugo que fue compañero de clase de mi hijo Daniel y cuando su familia conoce que debuta en diabates fue un derrumbamiento para todos. En ese momento suscitó en mí la necesidad de nombrar, resaltar y regalar algún tipo de consuelo a esa familia. Consuelo que vino a modo de canción y de un cuento posteriormente», explica Mar Ramírez.
Una situación que no deja de ser complicada para cualquier padre o madre. «Cuando los padres experimentamos estas situaciones no hay algo más doloroso, porque el miedo que te provoca algo que le puede suceder a tu hijo es demasiado grande. Es un miedo que te rompe de lleno y es lo que le pasó a esta familia en la primera etapa por el temor a lo desconocido, a la incertidumbre«.
En este tipo de situaciones el sistema sanitario se antoja fundamental y sobre todo el hecho de encontrar una respueta rápida y sobre todo cercana, tal y como explica esta profesora. «Hay un aspecto fundamental que son los sanitarios que acompañan en un primer momento a las familias. Tenemos suerte de tener unos profesionales muy buenos, caso del pediatra endocrino Alfonso Lechuga, encargado de la investigación de la diabetes tipo 1. Cuando te acompañan y te lo explican desde el primer momento te das cuenta que estás en buenas manos».
Pediatra, junto a otros integrantes que conforman el milagro de Hugo, que son claves en esta historia. Pero volviendo a la idea primigena, Mar entiende que una vez sabida la enfermedad hay que tomar conciencia «de la importancia y de la concienciación para que las familias tengan un mayor conocimiento e información».
En ese momento aparece también José Antonio Delgado que «recibe esta historia con buen grado y me dice que hay sacarle una banda sonora. Si ya metes cuento, música y rima para los pequeños es lo mejor del mundo. Es fundamental más que el contenido el cómo lo cuentas. Obviamente conceptos como insulina o diabetes son términos muy abstractos para los más pequeños pero si lo haces con una rima o una música hace que le llegue a los niños, que puedan jugar con esas palabras«.
Y es que tal y como explica Mar Ramírez «con eso ya estamos estamos visibilizando esta enfermedad, estamos hablando de ella y eso es fundamental para que se naturalice todo. Luego conseguimos también que se siga invirtiendo en la investigación de cara a que haya más recursos».
Es así como nace 'El niño que debutó y en mago se convirtió'. Un cuento financiado por el Instituto de Investigación Biomédica de Cádiz al que va destinado parte de lo que se recauda con la venta de un libro ilustrado por Isa Ramírez Recasens.
«Hugo ha mostrado que la vida es diversa»
Más allá de llegar a los más pequeños de una manera amena y divertida, a la par que naturalizar y visibilizar cuestiones que parecen tabús en los más adultos, la historia de Hugo invita a la reflexión de una sociedad ávida de cambios. «Vivimos cargados de azúcar. Se premia con el azúcar en los cumpleaños y es peligroso porque son niños que en un futuro pueden generar otro tipo de patologías».
Otra reflexión es sobre la figura del sanitario que debería estar presente en la escuela. «Nosotros somos docentes pero tenemos nuestras limitaciones. Hay sanitarios en la escuela pero hay tal cantidad de niños y centros educativos que dependen de una sola persona que no pueden dar abasto. Sería fundamental que hubiera más sanitarios para sensibilizar a los niños y las familias», destaca Mar Ramírez.
Y dentro de la lucha por eliminar barreras que busca el cuento y la historia de Hugo está lo creado por los mayores. «Hay un miedo infundado en las familias. Cuando te encuentras un pequeño que tiene que hacerse un piquete para saber sus valores de azúcar te encuentras padres que se preocupan porque saque una aguja delante de sus hijos cuando luego esos mismos niños están viendo dibujos animados o videojuegos violentos, en algunos casos«.
La profesora recuerda que «cuando llevé el cuento al Doctor Lechuga me dijo que tenía que meter en el relato las características que puede tener un niño sospechoso de diabetes y hablar de la culpa, las famillias no son responsables. La diabetes toca y nada más».
Y es que aunque a veces parece que la vida aprieta, esas dificultades se pueden convertir en ventajas. «Hugo le ha hecho un gran favor a mi hijo y a sus amigos porque les ha mostrado qué pasa si tiene el azúcar bajo o alto, esa la es vida y es diversa. A las cosas hay que llamarlas por su nombre y tenemos que derribar esas barreras que tenemos los adultos que es el miedo. A veces no tenemos la capacidad para ver más allá de la pura realidad«.
Queda mucho trabajo por delante, ¿verdad? «Sí, pero soy optimista. Este libro solo me ha traido cosas bonitas y profesionales maravillosos», sentencia Mar Ramírez, la narradora mágica de este cuento, el de Hugo 'un cañón, una estrella del rock que no le teme a la diabetes, y que nos enseña que rendirse no es una opción'.
